29 мая 2023 года в городе Екатеринбурге состоялась встреча семьей с детьми с синдромом Вильямса, организованная благотворительным фондом «Синдром Вильямса» в которой приняли участие родители детей с синдромом Вильямся, волонтеры Института специального образования Уральского государственного педагогического университета и специалисты центральной психолого-медико-педагогической комиссии, отделения психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, службы раннего сопровождения и отделения дополнительного образования с использованием дистанционных образовательных технологий Центра «Ресурс».
Для детей были организованы творческие мастер-классы и спортивные игры, родители получили консультации педагогов-психологов, учителей-логопедов и учителей-дефектологов по вопросам обучения, воспитания и развития детей. Также обменяли мнениями и опытом в открытом диалоге между родителями и специалистами.
Синдром Вильямса был описан в 1961 году врачом из Новой Зеландии Джоном Уильямсом (John Williams) и назван его именем.
Сущность синдрома Вильямса – это генетическое нарушение, которое вызвано делецией участка ДНК, расположенного на длинном плече 7-ой хромосомы (7q11.23). Оно встречается с частотой приблизительно 1 на 15 000 новорожденных. Причины точно не установлены и связываются со случайной мутацией. Диагностика на сегодняшний день затруднена.
Май – международный месяц осведомленности о синдроме Вильямса. Для того чтобы узнать больше о детях с данным синдромом предлагаем пройти увлекательный квиз, созданный командой благотворительного фонда «Синдром Вильямса».
Квиз доступен по ссылке https://mrqz.me/6446cb62c11ab10025dc7423.
